Livet med MEPosted by Fredrik Mon, August 09, 2010 12:31:00Vi skriver 9. august, og det er to måneder siden jeg ble bedre. Eller ble jeg det? Skal ikke si for mye, men etter to måneder så er jeg befengt med senebetennelse i høyre bein, så nå sitter jeg her igjen og makter så lite. Alt for lite.
Likevel, det er ingen tvil om at jeg er bedre på mange måter. Og jeg tror jeg blir bedre uke for uke, det er vel bare det at min tålmodighet er så kort. Jeg sykler litt, noen kilometer enkelte dager, går lengre turer på mykt underlag og er ikke utmattet, men sliten. Alt til det bedre, problemet er at det går så alt for sakte framover og det jeg trodde og håpet skulle ta uker har så langt tatt måneder. Vanskeligst er det likevel at jeg ikke kan gå på hardt underlag, det være seg betonggulv eller asfalt og da kommer begrensningene. Så jeg priser meg lykkelig for rullestolene mine enn så lenge.
Det er fullt mulig for meg å gå de få meterne som kreves i et kjøpesenter eller liknende, men det gjør vondt og jeg må hvile ømme og vonde ankler og knær i dager etterpå. Derfor er det viktig å unngå nettopp dette, og i stede gå rundt på golfbanen, i skogen eller langs en myk skogsbilvei. Best er det likevel å ta med seg masse fotoutstyr, putte det i boksen bak på rullestolen og gå en lang tur inn i skogen for siden å gå noen lange turer ut i skog og mark for å ta bilder.
Jeg liker dette livet, ikke at jeg ikke kan gå langs veien, men det at jeg igjen kjenner at det går å bevege seg, trene og kjenne krefter og kondis igjen komme tilbake. Problemet er bare, jeg eier ikke tålmodighet og jeg lengter så enormt etter å bli bedre og kunne delta som andre mennesker igjen. Og kanskje, kanskje skulle jeg som noen har bedt meg om gjøre alvor av å stille ut noen av bildene mine? Det kunne vært spennende og ikke minst være en påminnelse i vårt moderne materialistiske samfunn at det finnes andre og evige verdier. Verdier vi ikke verdsetter så høyt i dag.
Livet med MEPosted by Fredrik Thu, May 06, 2010 15:16:55Min traurige hverdag.
Jeg er dessverre plaget med ME, men jeg har unektelig et godt liv for det. Selv om jeg rett nok uføretrygdet og avhengig av elektrisk rullestol for å kunne fungere utenfor husets fire vegger, så er livet relativt konfortabelt og det finnes mange gode stunder og dager hver eneste dag. Jo da, jeg kan ikke klage, jeg har alt et menneske kan ha, likevel så blir hverdagen traurig. Man kan jo saktens undre hvorfor.
Jeg skal fortelle:
1. ) Så langt har jeg fått nesten alt jeg har bedt om av hjelpemidler, rullestoler og jeg har fått bil. Stor bil, en kjempestor Mercedes Sprinter ombyd minibuss, ombygd til spesialtilpasset personbil:-). Dette er en enorm glede for da kan jeg være med mine barn ut i bakken, ut på trening, ut på tur i skog og mark. Jeg kan, jeg kan, jeg kan. Jeg burde virkelig glede meg, og det gjør jeg. Problemet er bare det at det er så mange av mine ME venner som sliter og som ikke får den hjelpen de burde ha og har krav på. Jeg blir så lett mollstemt av det og hverdagen blir melankolst når jeg hører om dem og møter dem. Hvorfor kan vi som er kronisk syke ikke har rett til et så godt liv som mulig? Og nå som det ser ut til å bli ennå verre, vel da synes hverdagen å bli traurig.
2.) Så hører jeg gang på gang på radioen, leser i avisen eller ser på fjernsyn, det er så viktig å trene. Det er bare å ta seg selv i nakken og komme seg opp av sofaen og trene. Det holder med en halv time pr. dag. Det er som om de sparker en som ligger nede, for på grunn av ME makter jeg ikke å trene en halvtime. Noen ganger når jeg er relativt bra så orker jeg det som tidiligere var fire minutters gange på en gang, men det tar en halv time. Trim, nei, men litt bevegelse. Ofte er avstanden jeg kan bevege meg veldig kort, og jeg finner det som sies sterkt diskriminerende. Jeg blir så trist og lei meg, jeg som en gang i tiden syklet 20000 kilometer pr. år og trente fire fem dager i uka utenom.
3.) Så skriker statsminister og andre statsråder opp at alle skal i arbeid, alle må i arbeid, arbeid er det viktigste. Helt sikkert, men den samme stat, den samme stat som skriker så høyt hadde ikke plass til meg i sin stab da jeg fikk ME, presset ut. Andre skal ha plass, men ikke staten. Og gjennom sin språkbruk så diskriminerer de alle oss som ikke lenger er rom til i arbeidslivet. De skriker høyt. De gjør ingen ting. Jeg blir tråkket på og skammer meg.
Det er så mye av det som skjer i dag som kan gjøre meg trist, unødig trist, fordi forholdene ikke legges til rette så vi kan være med. Vi stenges ute, ute fra alt både gjennom dårligere lønn enn vi trenger og i enda større grad av manglende offentlig tilrettelegging for muligheten til aktiv og likeverdig deltakelse. Hverdagen blir så lett traurig, man blir så lett mollstemt når de mange små drypp tres ned over hodet hver eneste dag. Hele tiden er det noe, hele tiden tråkkes man på.
Jeg blir lei meg, svært så lei meg. For framtiden ser enda verre ut, nå skal vi, i alle tilfelle jeg, stenges inne i et fengsel gjennom idiotiske regler, slik som at siden du kan gå ut av bilen får jeg tilskudd til tilhenger. Men det fungerer ikke, for vi har forsøkt. Hjemmet blir et fengsel. Jeg skal fortelle hvorfor.
Skal jeg få med vinterrullestolen min, den er stor, må jeg ha en henger som er omtrent 5,5 meter lang totalt sett. Bilene er vel like lang når jeg skal ha lov til å trekke den, så den totale lengden blir med hengerfeste og alt i mitt tilfelle 12 meter. Totalvekt er slik at man må ha førerkort for henger. Det er i og for seg greit. Likevel er parkeringsplass det største problemet: Den må være 12, + 3 + 3 meter. samt omtrent en meter ekstra for trygg manøvrering. Det vil si jeg må ha 19 meters parkeringsplass. Uff, jeg bruer meg, det er vanskelig nok med de 10 jeg må ha i dag for å kunne fungere.
Nå skal jeg ikke ta sorgene på forskudd, men jeg ser med gru fram mot den dagen bilen jeg har nå ikke lenger fungerer. Jeg blir trist av mindre. Jeg vil være med, være med barna, være med på fotballkamp, være med på ferie, være med på møter. Jeg vil ikke sitte inne og råtne på rot. Jeg vil være med og jeg vil engasjere meg. Men slik samfunnet legges opp nå så kan jeg ikke det, for det vil ikke et land som skryter av å skulle være verdens beste. Jeg tror det bare er på papiret.
Min traurige hverdag skyldes det faktum at jeg ser hvor innsnevret og ødelagt mine gode dager kan bli av et regelverk som ikke lenger setter menneskene og brukerne i sentrum. Et system uten medmenneskelig kontakt. Måtte det bare ikke bli slik.
Vår i luftaPosted by Fredrik Wed, April 21, 2010 10:08:06Hei og hå. April er april og det er det ingen tvil om. I dag våknet jeg og vi alle med et tynt hvitt lag over alt det grønne. Våren er her og da kommer også snøen, selv om det ikke er vi som har snøen bestilt. Den skulle ha kommet for lenge siden og enda lenger siden. Nå er det rett og slett april.
Vinteren slipper ikke taket, men venter vel på vulkanutbrudd, kalde sommere og annen moro for det moderne menneket som er ufattelig utåmodig...
Ha en fin vår alle sammen!
Vår i luftaPosted by Fredrik Tue, April 20, 2010 22:55:12Endelig, kan jeg si det? Egentlig ikke, men jeg sier det likevel. I dag, tirsdag den 20. april var det endelig slutt på den lange skisesongen med trening fire til seks dager i uka. Jeg har sett nok skibakker, det kan jeg love. Ski, ski, ski og atter ski. Det tar på. Rullestolen av fabrikat Terrengen har vært til utrolig hjelp og stor glede så jeg har kunne følge med på barnas laden og gjøren. Hvor mange timer jeg har sett opp i bakken og sett ut over et snødekt og velpreparert landskap vet jeg ikke, det er lenge siden jeg sluttet å telle. Nå er det vår, det er april og vinteren er definitivt over. Utenfor våkner naturen til liv og jeg er sliiiiiiiiiiiiten, for å si det som det er. Denne vinteren har vært svært så hard og jeg mangler fullstendig futt og overskudd, selv om det har vært ille alt for lenge.
Jeg føler meg vel litt som denne planta her, står oppreist, men er veldig, veldig sliten og venter bare på en ny vår. Så trodde jeg disse dagene var kommet med den herlige stillheten som fulgte etter et stort, synes vi, men ganske lite vulkanutbrudd på Island. Hvor jeg lengter etter de stille kveldene helt uten fly i lufte, helt uten menneskeskapt støy. Utrolig hvordan og hvor mye jeg reagerer på støy, tappes fullstendig for krefter... Skulle ønske vi kunne ha noen støyfrie dager i året så jeg kunne slappe av og bare nyte livet.
Nå tror jeg ikke livet i det vi kaller gamledager var så enkelt, men også det hadde sine fordeler. Livet var nok et slit, men det var i pakt med og ikke på tross av naturen. I dag setter vi oss i en bil og farer av sted, vi setter oss i et fly og når nær sagt hvilket som helst sted på kloden i løpet av 24 timer. Hele tiden søker vi oss bort og vil nå målet så raskt som mulig, men vi glemmer reisen. Vi har aldri reist så mye og sett så lite. Vi forflytter oss, men vi reiser egentlig ikke. De ganle slet og satte seg noen få mål for livet, samlet i gamle lader og levde nær naturen.
Ingen i dag vil vel egentlig bytte, men spørsmålet er: Ønsker vi egentlig det liv vi lever? Jeg er sikke så sikker, men håper vel de fleste er fornøyd. Noe helt annet er om vi er lykkelige i vår overflod av alt det vi holder på med..., og ikke minst eier. For det er vel blitt slik at tingene eier oss og ikke vi dem.
møte med det offentligePosted by Fredrik Tue, March 30, 2010 07:37:32Ingen skal si jeg ikke forsøkte, men nå viser det seg at det gamle er best uansett. Jeg sitter og ser ut over et snødekt landskap og under meg på hva som har skjedd. Jo, jeg måtte gjøre om og om og om igjen på enkelte ting og er tilbake ved det gamle. Jeg liker det ikke...
Men nå er det altså disse sidene som gjelder igjen og disse sidene er min blogg framover.
Tanker i høst - vintermørkePosted by Fredrik Fri, March 13, 2009 22:25:46Jeg sitter her i kveld og ser ut av vinduet i stua og tenker på at noen ganger har jeg lov til å være litt lat, så også i kveld. For jeg har startet en ny bloggside og den finner dere her:
Gubbens betraktninger
Så her sier jeg takk for meg, rett og slett av hensyn til enklere behandling for meg...
Hilsen Fredrik
Livet med MEPosted by Fredrik Mon, February 16, 2009 10:40:16Det er så mange som hele tiden ser på hva man ikke lenger kan gjøre, hvordan livet var før man fikk ME. Dette er en feil bruk av tid og energi etter min mening, fullstendig feil bruk av kreftene. Jeg tror mange med ME sliter seg ut ved å fornekte ME lidelsen og si til seg selv: Før så maktet jeg... og enda mye mer. Vi må ikke tenke slik.
Vi kan ikke og må ikke tenke slik, for om Jan Erik som kommer ned bakken i sin sittski hadde tenkt slik ville han aldri ha hatt de mange fantastiske opplevelsene som han har når han kommer susende. Vi som lider av ME har en tendens til å si: Dette klarte jeg før og dette skal jeg klare igjen, men er det så sikkert at vi ikke kan ha et like fullverdig liv selv om vi har ME? Jeg tror ikke det, jeg tror vi har muligheter til å leve det gode liv om enn på en annen måte enn tidligere. Vi må bare lære oss å utnytte de mange mulighetene som ligger og venter på oss. Det er klart, vi kan ikke gjøre alt, men kanskje nettopp derfor kan vi gjøre noe annet.
Det er ingen tvil om at ME kan være en invalidiserende lidelse. Det er det flere eksempler på, men kan ikke nettopp dette at vi må ta det med ro også medføre uante muligheter? I alle tilfelle er det slik for meg. Jeg har mulighet til mye av det mine foreldre ikke alltid hadde like god tid til. Nemlig lytte til barna våre, være sammen med dem og tenke igjennom hverdagen. Kanskje rett og slett ha tid til å reflektere.
Vi må, selv med vårt "handikap" rett og slett lære oss å se på mulighetene og erkjenne at det finnes begrensninger. Noen ganger blir det selvsagt umulig å gjøre annet enn å ligge stille, jeg vet det, likevel må vi våge når vi er oppegående å se på mulighetene som tross alt ligger der. De mange mulighetene som ligger ubrukt og som gir livet mening. For livet har mening selv for oss med ME. Jeg er så glad det er slik, bare vi får lov. Får lov til å være menneske, får lov til å være oss selv i et samfunn som hele tiden fungerer etter prinsippet alle skal være like.
Jeg undrer meg ofte hvorfor det er blitt slik, men kan ikke gi et svar. Alle møter jo hele tiden så mange krav i hverdagen, krav vi aldri kan oppfylle. Dagens samfunn er godt og ikke godt på en og samme gang. Materielt sett er det et godt samfunn for de fleste, men er det nødvendigvis slik at materiell velstand er det eneste? Jeg tror det finnes andre verdier som er minst like viktige i et menneskes liv, verdier som ikke kan måles i kroner og øre. Vi må bare finne ut hva vi kan.
ME hilsen
Fredrik
